Viviana y Sdynka: viviendo el autismo y amando la diversidad.

Por Gabriela Verdugo Weinberger

Conocimos a Sdynka Pedrasa Tapia la primavera recién pasada. “¡Tengo el corazón hinchado, estoy tan orgullosa!”, nos dijo sonriente mientras su hijo Ignacio de 15 años nos mostraba las medallas que ganó por un segundo lugar en los 100 metros planos y un merecido primer lugar en la exigente prueba de la Posta, en las Sextas Olimpiadas Provinciales para Niños y Jóvenes con Autismo que organizó ASPAUT en Valparaíso, Chile.

Hace ya trece años, Sdynka es apoderada del Centro ASPAUT de Viña del Mar, lugar al que asiste regularmente su hijo Ignacio.

Cada mañana deja a Ignacio en ASPAUT y acude a un hipermercado viñamarino a cumplir su jornada laboral. Volver al trabajo fue algo que Sdynka pudo concretar solo hace tres años. Antes de eso, su decisión fue dedicarse completamente a Ignacio. Incluso lo acompañaba diariamente a clases.

Sdynka activó las redes que toda familia con hijos o hijas en Trastorno de Espectro Autista (TEA) deben movilizar: terapias ocupacionales, apoyo fonoaudiológico, psicológico, pedagógico, psiquiátrico, solo por citar algunas, todo en el contexto del desafío de la escolarización y de fortalecer habilidades comunicativas.

Ignacio junto a su mamá Sdynka durante las Sextas Olimpiadas para Niños y Jóvenes con Autismo.

Aspaut, es un Centro Educativo y Terapéutico gratuito para niños y jóvenes con la Condición del Espectro del Autismo que funciona hace más de 25 años en un sector de altas lomas mirando hacia el océano pacífico, en la ciudad de Viña del Mar.

Hace poco más de una década es dirigido por la pedagoga y educadora diferencial, Viviana González Villarroel, “llegué por un reemplazo pero terminé haciendo de esto mi vida, hemos avanzado en dotarnos de equipamiento e infraestructura, elaborando proyectos y postulando a fondos que nos han permitido crecer por ejemplo con containers en que tenemos funcionando parte del Centro.” Actualmente, brindan clases y apoyo terapéutico con sala de integración sensorial, hipo terapia, músico terapia, e hidro terapia.

Viviana nos detalla un resumen de sus años vinculada a Aspaut desde el patio del Centro Educativo. Es la hora en que los jóvenes que asisten en la jornada de la mañana salen de los comedores, todos pasan por su lado y la saludan y la abrazan.

Viviana González, Directora de ASPAUT Viña del Mar.

Chile, así como muchos países de América del Sur, no posee cifras que den cuenta de la prevalencia del autismo en sus poblaciones. Este desconocimiento ha dejado a estos países sin poder desarrollar políticas públicas de salud acorde a las necesidades existentes.

Lo que en la práctica se traduce en que miles de familias deben asumir por su cuenta los costos que implican terapias y asistencia de salud profesional tan imprescindibles en esta condición.

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, los Trastornos del Espectro Autista son un “grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo”. Es importante recalcar que no se trata de una enfermedad. Hasta la fecha los diagnósticos en hombres son cinco veces más frecuentes que en mujeres.

Además la OMS, señala que “uno de cada 160 niños tiene Trastorno del Espectro Autista TEA, algunas de estas personas con TEA pueden vivir de manera independiente y existen otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.”

En el mismo sentido la OMS recomienda que “las intervenciones dirigidas a personas con TEA deben acompañarse de medidas que hagan los entornos físicos, sociales y actitudinales más accesibles, inclusivos y compasivos.” Esto ya que muchas personas con TEA sufren “estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos y su acceso a servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.”

Seguimos junto a Viviana en el patio del Centro Educativo. Se trata de un espacio digno pero que a simple vista nos hace pensar que merece recibir más apoyo para hacer de su infraestructura un espacio de primera calidad de atención multidisciplinaria.

Sus profesionales impresionan por su vocación y por el vínculo respetuoso que establecen con cada niño, niña y joven TEA. Rápidamente nos sentimos palpando la inclusión: la diferencia se normaliza y se vuelve convivencia.

La alta calidad que existe en los profesionales que convergen en ASPAUT llevó a su Directora a asumir el desafío de traer por primera vez a Chile, hace poco más de cinco años, las técnicas diagnósticas ADOS y ADI-R, de observación y entrevista respectivamente, que permiten determinar un plan interdisciplinario a seguir para cada caso.

Le consultamos a Viviana si en su experiencia ella percibe un aumento en la prevalencia del TEA. “Lamentablemente no contamos como país con cifras oficiales al respecto, pero lo que si ha pasado es que muchos profesionales ahora cuentan con herramientas para su detección y diagnóstico, eso está permitiendo en cierto segmento de la población intervenir a edad más temprana”, nos precisa justo en el instante en que aparece Ignacio el hijo de Sdynka y la saluda con mucho afecto y le pregunta preocupado si ella ya almorzó.

Viviana continúa en su rutina de saludo y abrazos y recordamos las palabras de Sdynka cuando la conocimos: “la gente no sabe nada del Autismo, se asusta.”

Viviana nos explica que “el autismo muchas veces se lleva en soledad. Es importante que validemos la diversidad del ser humano con respeto. En muchas partes se cierran puertas al recibir diagnóstico TEA pero también se abren otras puertas. Nos falta regular en esta materia.”

De pronto divisamos a dos profesoras que salen de una sala corriendo en medio de risas junto a un pequeño que cumple recién su primera semana de adaptación. El pequeño suelta las manos de sus profesoras, deja caer su pequeña mochila desde sus hombros y se pone a correr con un sonrisa en su rostro.

Viviana inmediatamente señala, “¡está feliz!”.

“Feliz y en libertad” le contesto muy segura. Algo se emociona dentro de mi. No es solo por el espacio y las personas que conforman esta isla increíble de inclusión. Me conmueve el pequeño que corre libre y sonriente. Me conmueve, porque es mi hijo menor.

Así que este 2 de abril en que conmemoramos el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, desde Mujeres Con Todas Las Letras, enviamos un abrazo repleto de fuerza y valentía a cada familia, mujer y niña que viven el TEA. Sabemos toda la lucha que están dando cada día. Y conocemos también los maravillosos regalos que nos brindan las personas en esta condición: una mirada amable del mundo y del universo, creatividad sorprendente, lealtad a la verdad, sinceridad para vivir el amor, son solo algunos aspectos notables que es posible evidenciar cuando se tiene el privilegio de estar cerca de esta asombrosa y cautivadora condición.

Finalmente les invitamos a recordar que es importante que “reafirmemos nuestro compromiso de promover la plena participación de todas las personas con autismo y velemos por que cuenten con el apoyo necesario para ser capaces de ejercer sus derechos y libertades fundamentales”, según indicó António Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas, entidad que además declaró que “la celebración de este día en el 2018 se centra en la importancia de empoderar a las mujeres y las niñas con autismo y de involucrarlas, tanto a ellas como a sus organizaciones, en las políticas y en la tomas de decisiones. Las mujeres y las niñas con discapacidad están sujetas a una doble discriminación, de género y por discapacidad.”

Si este 2 de abril, en que conmemoraremos el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”, desean publicar en sus redes o perfiles mensajes alusivos al autismo les compartimos aquí las imágenes descargables que ha dispuesto Fundación Brincar por un Autismo Feliz.